Drogie mamy proszę o pomoc:(

[asia_1617]

Witajcie Kochane
Jestem mamą 6 miesięcznej Nadii, potrzebuję pomocy doświadczonych mam, które na co dzień zmagają się z tą chorobą i mają w tej kwestii bardzo duże doświadczenie. Moja historia zaczęła się kiedy 3 miesiące temu dowiedziałam się, że mojego kolegi synek ma mukowiscydozę, zielona nie wiedząc co to za choroba, zaczęłam czytać......objawy....słony pot pierwsze co zaczęłam robić to lizać moja kruszynkę....i doznałam szoku..główka była słona:( Żadnych innych objawów, no może poza sporadycznym kaszelkiem, ale ten wydawał mi się od namiaru śliny. Udałam się do lekarza, i kiedy powiedziałam mu o swoich obawach uznał mnie chyba za wariatkę. Powiedział , że pot jest u każdego słony i , że dziecko wygląda zdrowo tzn. dobrze przybiera na wadze, wzrost też prawidłowy, żadnych problemów ze smółką , czy żółtaczką, i że mukowiscydozę jest bardzo trudno wykryć...potem mała we wrześniu załapała katarek, troszkę kaszlała, znowu poszłam do lekarza i znowu z podejrzeniem, ze to mukowiscydoza, kolejny lekarz powiedział to samo..Ale ja od tamtego czasu jakoś nie mogę zapomnieć o tej chorobie cały czas siedzi mi w głowie, liże moje dzieckko jak szalona. Mąż dał mi swoje czoło do polizania i było bllee o wiele bardziej słone niż mojej Naduni...Na parę kolejnych dni mnie to uspokoiło, a potem znowu to samo:( nie wiem co jest grane. Wszyscy w rodzinie uważają mnie też za szaloną,,, ale ja tak panicznie boję się o mojego skarba:(
Drogie mamy,kiedy pojawiły się u was pierwsze objawy i czy pot słony jest u waaszych pociech tylko na główce, czy w innych miejscach tez, moja Nadia poci się tez pod kolankami ale tam pot nie jest słony dlaczego???Z góry dziękuję za informację:*

[aga+szymon]

słony pot to tylko jedna z niewielu oznak choroby
najlepiej bedzie dla Pani jak zrobicie Panstwo badanie na poziom chlokow w pocie...to napewno uspokoi

[smutna_mama]

asia_1617 ja myślę, że nie masz powodów, do obaw, skoro Twoja córka ma 6 miesięcy to oznacza, że miała w szpitalu robione badania przesiewowe po urodzeniu m.im w kierunku mukowiscydozy, skoro nie odezwali sie do Ciebie z poradni mukowiscydozy i nie dostałaś żadnego powiadomienia listowego to oznacza, że możesz spać spokojnie.

[Lana86]

Witaj
poprzez stycznosc z synkiem kolegi nabralas podejrzen, powiem ci ze duzo moich kolezanek ktore rodzily po mnie i wiedzialy juz ze Karolcia jest chora reagowaly podobnie, mimo ze nie mialy podstaw.
Tak jak napisala Ci wyzej Ania, dziecko ma 6 miesiecy wiec załapało sie na przesiewowke, nie dostalas listu, nie masz powodu do obaw. Jesli natomiast faktycznie nie daje ci to spokoju to zrob to badanie chlorkow w pocie, nie jest ono ani bolesne dla dziecka ani meczace a ty bedziesz spala spokojnie.
pozdrawiam

[Aga74]

Badanie na poziom chlorków w pocie nie jest 100% wyznacznikiem czy się ma muko czy nie, ale jak pisze Lana86 skoro nie dostałaś listu o wysłanie ponownej próbki krwi to nie ma co się stresować.

[asia_1617]

Dziekuje za informacje:) problem w tym ze jak bylam u lekarza to chcialam zrobic chlorki ale ten powiedzial mi ze nie ma takiej potrzeby,wedlug niego musi byc wiecej symptomow, chcialam dodac ze mieszkam w niemczech i co do testow przesiewowych to nie wiem czy tu takie robili, moze ktos z was wie?

[maga]

Naprawdę spokojnie.
Nie masz żadnych podstaw do tego aby szaleć z niepokoju.
Pot jest słony z natury nic nadzwyczajnego.
To co czujesz, też jest normalne... Zetknęłaś się z chorobą, przestraszyłaś się, bo przecież mukowiscydozy nie widać... każde kichnięcie, kaszlnięcie, brzydka kupa - nasuwa Ci myśl - mukowiscydoza...
Ale naprawdę, nie masz podstaw do obaw, dziecko po przesiewówce, bez klasycznych objawów, nic mu nie jest. Każde dziecko choruje i jest to zupełnie zwyczajne. Nie wyszukuj choroby, ciesz się macierzyństwem. Nikt nie da Ci skierowania na chlorki bo to w Waszym przypadku byłoby absurdalne.. ale jeżeli już tak bardzo mocno się nakręciłaś, że nic nie jest w stanie Cie uspokoić, to zrób te chlorki prywatnie Tak jak pisał ktoś wyżej, jest to proste, nieinwazyjne badanie. Maluch traumy nie przeżyje, a Ty się w końcu uspokoisz i przestaniesz denerwować rodzinę

Pozdrawiamy pozytywnie

[Lana86]

ja rowniez mieszkam w niemczech ale dziecko rodzilam jeszcze w polsce, mialysmy badanie przesiewowe i wykryto mutacje.
badanie chlorkow w niemczech robilam 4.10.2013 i pani ktora wykonywala nam badanie pytala nas skad podejrzenie ze dziecko ma muko, odpowiedzialam ze z przesiewowki ( ze w polsce pobieraja krew z pietki) a ta z kolei powiedziala mi ze w niemczech odeszli juz od pobierania krwi z pietki....niestety nie wiem od kiedy...
a nie masz zadnej informacji w karcie dziecka czy bylo robione takie badanie?
ale tak jak napisala maga slony pot to normalna sprawa poza tym moje dziecko ma muko badz muko pochodna i wcale nie ma bardzo slonego potu ani zadnych objaw jak do tej pory
badz spokojna, z twoim dzieciaczkiem napewno wszystko dobrze:)

[AleksandraKaczynska]

W Niemczech, mukowiscydoza diagnozuje ze względów klinicznych w pierwszym roku życia tylko 59% pacjentów dotkniętych ( 1 ). W tym czasie wiele z nich miały już powikłania, które mogą niekorzystnie wpływać na ich wyniki długoterminowe, np. niską wagą lub uszkodzenia płuc, i że można było zapobiec poprzez terminowe diagnozowania i leczenia. Obecnie około 15% wszystkich noworodków w Niemczech są testowane na mukowiscydozę w regionalnych programach badawczych i dobrowolnych programów wczesnego wykrywania (koordynację centrów: Drezno [ 3 ], Gießen, Heidelberg [ 4 ], Greifswald [ 5 ]).
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3674538/

myślę że musisz spróbować skontaktować się ewentualnie z fundacją mukowiscody w Niemczech
http://www.cfww.org/members/19/Germany/
http://muko.info/

i porozmawiać z nimi - najlepiej ci doradzą co i jak i gdzie.
Myślę, że nie masz się czego obawiać.
Badanie chlorków w pocie jest badaniem tanim i możesz je zrobić na własną rękę - ważne by było to w ośrodku leczącym mukowiscydozę. Tam też warto umówić się do lekarza i rozwiać wszelkie wątpliwości.

[asia_1617]

Dziękuję za informacje:) Poczekam i zrobię te chlorki jak będę następnym razem w Polsce, a na razie uspokoję się i zajmę moim słoneczkiem:* Jeszzce raz dziękuje Wam wszystkim za miłe i cenne porady...PS. Moja córcia miała tu robione badania przesiewowe, znalazłam w książeczce naklejke, dotyczącą chorób na które była pobierana krew z piętki, niestety nie było tam mukowiscydozy:(Pozdrawiam