PISMO - 2 tygodnie po narodzinach

[bartekGR20]

Witajcie,
Nasza Lenka urodziła się 22.X.07 Dziś otrzymaliśmy pismo i polecenie przesłania próbki krwi w celu wykluczenia choroby. Napiszcie proszę co to oznacza?
Strasznie się wystraszyliśmy.
Mamy pytanie czy w Poznaniu prowadzony jest jakis program badan przesiewowych?

[maga]

Obecnie w wielu regionach Polski robione są badania przesiewowe, ale to, ze u dziecka jest podwyższony poziom IRT nie oznacza, ze dziecko MUSI być chore.
U twojej córeczki istnieje jak narazie niewielkie ryzyko, ze może być chora, dlatego musicie ponownie przesłac krew do badania. Jeżeli i tym razem poziom będzie podwyższony czekają was próby potowe i dalsza diagnostyka.
Trzymam kciuki i mam nadzieję, że wszystko skończy się dobrze.
Magda

[bartekGR20]

Obecnie w wielu regionach Polski robione są badania przesiewowe, ale to, ze u dziecka jest podwyższony poziom IRT nie oznacza, ze dziecko MUSI być chore.
U twojej córeczki istnieje jak narazie niewielkie ryzyko, ze może być chora, dlatego musicie ponownie przesłac krew do badania. Jeżeli i tym razem poziom będzie podwyższony czekają was próby potowe i dalsza diagnostyka.
Trzymam kciuki i mam nadzieję, że wszystko skończy się dobrze.
Magda

Bardzo dziękuję za Twoją wiadomość. Sporo czekania przed nami - krew można pobrać dopiero w poniedziałek (12.11) a oczekiwanie na wynik to kolejne 3 tygodnie. Czy coś w tym czasie w zachowaniu dziecka może nas niepokoić lub uspokoić. Czy nie jest za mała by pojawiły się jakiekolwiek objawy?

[maga]

Piszę z autopsji - u nas pierwsze objawy to przedłużająca się żółtaczka, częste wypróżnianie, bole brzuszka, słaby przyrost masy ciała. Potem doszły infekcje dróg oddechowych.
Każde dziecko z muko jest inne, niektóre mają ciężkie objawy od urodzenia, inne chorują "łagodniej" - trudno porównywać dzieci. Bądźcie dobrej mysli, badanie przesiewowe jeszcze o niczym nie świadczy.
Pozdrawiam
Magda

[bartekGR20]

Piszę z autopsji - u nas pierwsze objawy to przedłużająca się żółtaczka, częste wypróżnianie, bole brzuszka, słaby przyrost masy ciała. Potem doszły infekcje dróg oddechowych.
Każde dziecko z muko jest inne, niektóre mają ciężkie objawy od urodzenia, inne chorują "łagodniej" - trudno porównywać dzieci. Bądźcie dobrej mysli, badanie przesiewowe jeszcze o niczym nie świadczy.
Pozdrawiam
Magda

Dziękujemy.
Dobrej Nocki

[ANNA KONOWADA]

U mojej córki mukowiscydoza została wykryta z przesiewu i podobnie jak u Waszej Lenki robiliśmy jej powtórną próbę z krwi. Potem dość szybko zostaliśmy wezwani Telegramem do Instytutu Matki i Dziecka na próby potowe. Pocieszające jest dla Was, że u większości wzywanych dzieci próby te nie potwierdzają mukowiscydozy ..więc głowa do góry .
Jeśli chodzi o pierwsze objawy (również z autopsji:) ): do momentu diagnozy, to moja córka była potwornie słona - pocałunek w czółko pozostawiał na ustach sól, a poza tym dopóki była karmiona piersią nie miała innych objawów muko. Pamiętajcie jednak, że każde dziecko z muko jest inne...
Trzymamy kciuki

[bartekGR20]

Dziękujemy za odpowiedź.
Pytanie : czy to prawda, że przenoszona ciąża wpływa na wartość IRT w pierwszym badaniu?

[MARZKA]

Witam,
My także dostaliśmy pismo z instytutu o powtórzenie badań.
Wcześniej nie miałam styczności ani nie słyszałam o tej chorobie a dzięki internetowi wiem już trochę.
Zaczynam się denerwować, mam bardzo dużo pytań i wątpliwości. Piszecie że każde dziecko z muko ma inne objawy.
Filip jest moim drugim dzieckiem. Nie ma jeszcze ukończonego miesiąca życia a dziś została postawiona diagnoza: ZAPALENIE OKSRZELi a to chyba typowy objaw muko. Zastanawiam się czy może być to pierwszy objaw czy wcześniej powinny być inne (brak smułki) lub czy nie powinny być jeszcze jakieś objawy: pocenie się, nie przybieranie na wadze itp. Filip przybiera bardzo dobrze, smułka była dość duża i nie poci się. Wszyscy w domu byliśmy chorzy, ja jakaś infekcja, córka zapalenie zatok, mąż miał własnie zapalenie oskrzeli i zastanawiam się czy to jest zarażenie się czy objaw muko.
Czy powinna ta choroba jakoś wcześniej (w tej albo może innej postaci) dać znać w rodzinie?
Bardzo boję się i czekam na wynik z Instytutu z nadzieją że będzie dla nas pozytywny.

[maga]

To zapalenie oskrzeli u twojego maluszka może byc oznaka muko ale oczywiście może też być zbiegiem okoliczności. Musisz poczekac na wyniki badań bo nikt nie jest w stanie powiedziec ci czy dziecko jest zdrowe czy też nie. Pytasz o objawy - wyżej napisałam jakie były u mojej córeczki. Moja mała obecnie też dobrze przybiera na wadze i wygląda całkiem normalnie.
Większość z mam o chorobie jakiej jest mukowiscydoza dowiaduje sie dopiero podczas diagnozy własnych dzieci. W rodzinie nie muszą występować przypadki zachorowań.
Pozdrawiam i trzymam kciuki aby wszystko było ok

[MARZKA]

dziękuje MAGA za odpowiedź: co do objawów mój synek nie ma żadnego innego niż te nieszczęsne zapalenie oskrzeli więc cały czas mam wątpliwości.

[ANNA KONOWADA]

Dziękujemy za odpowiedź.
Pytanie : czy to prawda, że przenoszona ciąża wpływa na wartość IRT w pierwszym badaniu?

Nigdy nie słyszałam o takiej możliwości....

[ANNA KONOWADA]

Bardzo boję się i czekam na wynik z Instytutu z nadzieją że będzie dla nas pozytywny.

Tego życzymy Ci z całego serca.Trzymamy kciuki

[MARZKA]

Bardzo boję się i czekam na wynik z Instytutu z nadzieją że będzie dla nas pozytywny.

Tego życzymy Ci z całego serca.Trzymamy kciuki

Dziękuje Aniu i trzymaj mocno kciukasy

[badgirl125]

Witam,
my z mężem 10.09 otrzymaliśmy 2 bibułę z pracowni badań przesiewowych o powtórzenie badań oraz zgodę na badania DNA w kierunku mukowiscydozy. 2 tygodnie później otrzymaliśmy odpowiedź, że powtórne badanie przesiewowe jest w normie, ale na wyniki z badan genetycznych musieliśmy trochę dłużej poczekać. Dopiero dzisiaj otrzymalismy listem poleconym wyniki badan DNA-nie zidentyfikowali mutacji w żadnym z alleli genu. Wcześniej zanim jeszcze nie znałam wyników badan to bardzo sie martwiłam, ale pociesze Was że jesli otrzymaliscie 2ga bibułe wcale nie znaczy, że Wasze dziecko jest chore, gdyz wiele czynników może wpływać na fałszywie dodatni wynik badań.
Trzymam kciuki za Was na pewno wszystko będzie dobrze, pozdrawiam:)

[bartekGR20]

Witam,
my z mężem 10.09 otrzymaliśmy 2 bibułę z pracowni badań przesiewowych o powtórzenie badań oraz zgodę na badania DNA w kierunku mukowiscydozy. 2 tygodnie później otrzymaliśmy odpowiedź, że powtórne badanie przesiewowe jest w normie, ale na wyniki z badan genetycznych musieliśmy trochę dłużej poczekać. Dopiero dzisiaj otrzymalismy listem poleconym wyniki badan DNA-nie zidentyfikowali mutacji w żadnym z alleli genu. Wcześniej zanim jeszcze nie znałam wyników badan to bardzo sie martwiłam, ale pociesze Was że jesli otrzymaliscie 2ga bibułe wcale nie znaczy, że Wasze dziecko jest chore, gdyz wiele czynników może wpływać na fałszywie dodatni wynik badań.
Trzymam kciuki za Was na pewno wszystko będzie dobrze, pozdrawiam:)

Dzięki BADgirl

[bartekGR20]

Drugie badanie krwi z bibuły wykazuję, że poziom IRT spadł i jest w normie.
Teraz oczekiwanie na badanie genetyczne.

[maga]

Będzie dobrze Trzymamy kciuki [/url][/u][/list]

[bartekGR20]

Będzie dobrze Trzymamy kciuki [/url][/u][/list]

Bardzo Wam dziękujemy

[badgirl125]

to juz teraz na pewno wszystko bedzie dobrze:)

[MARZKA]

Witam,
my z mężem 10.09 otrzymaliśmy 2 bibułę z pracowni badań przesiewowych o powtórzenie badań oraz zgodę na badania DNA w kierunku mukowiscydozy. 2 tygodnie później otrzymaliśmy odpowiedź, że powtórne badanie przesiewowe jest w normie, ale na wyniki z badan genetycznych musieliśmy trochę dłużej poczekać. Dopiero dzisiaj otrzymalismy listem poleconym wyniki badan DNA-nie zidentyfikowali mutacji w żadnym z alleli genu. Wcześniej zanim jeszcze nie znałam wyników badan to bardzo sie martwiłam, ale pociesze Was że jesli otrzymaliscie 2ga bibułe wcale nie znaczy, że Wasze dziecko jest chore, gdyz wiele czynników może wpływać na fałszywie dodatni wynik badań.
Trzymam kciuki za Was na pewno wszystko będzie dobrze, pozdrawiam:)

u nas też właśnie drugie badania WYKLUCZYŁY MUKO