Polemika - czystosc wokol Mukolka

Jak się opekować chorymi na mukowiscydozę, jakie problemy podczas tej opieki występują, jak można sobie taką opiekę ułatwić.
Gorylla

Polemika - czystosc wokol Mukolka

Post autor: Gorylla » pt 20 maja, 2005 12:05

Czy przeczytaliście w najnowszym kwartalniku Muko artkuł Agnieszki o tym, w jaki sposób zachowuje czystość wokół swojego małego chorego dziecka? Ja nie wiem czy ten dzieciak dobrze na tym wyjdzie. Jak zdobędzie odporność w takim sterylnym otoczeniu? Co o tym sądzicie? Czy Wasi lekarze zalecają takie sprzątanie ?

goooooośću.

Sterylność a życie

Post autor: goooooośću. » pt 20 maja, 2005 20:31

Masz rację.
Nadgorliwość jest gorsza od FASZYZMU.
Higiena jest wskazana wszędzie i zawsze,ale bez wpadania w obłęd!!!
Moje dziecko chodziło do normalnego przedszkola i chorowała co dwa miesiące po 2-3 tyg.Teraz w szkole/3 klasa/choruje jak każde przeciętne dziecko/nie mające MUKO/2x w roku.
Jedyne na co zwracam uwage to aby moje dziecko nie stykało się z innymi MUKOLINKAMI-bo z tąd jest najwięcej migracji flory patogennej.
Moja córka nie ma pseudomon.. ani gronkowca.
Ale odporność nabywa się w normalnych warunkach a nie w sterylizowanym namiocie.
Rozwój bakterii jest niezakłucony w zbyt sterylnym otoczeniu ,ze względu na brak naturalnych przeciwciał.
Pozdrawiam .

gooosc

Post autor: gooosc » pt 20 maja, 2005 22:35

zgadzam sie z wami!
dziwne ,ze A, jezdzi i leczy w 2 ośrodkach,a nie zapytała jak
"zdezynfekować "wężyk inhalatora...i musiała do gazetki napisać
a reszta,aż strach się bać

Ale,kurcze to dla "naszych dzieci" krzywdzące i niesprawiedliwe..nomen-omen...swój swojego powinien unikać...(bakterie)
:? pozdrawiam

agnieszka sz

dziękuję

Post autor: agnieszka sz » sob 21 maja, 2005 21:00

Dziękuje za te słowa krytyki. Kazdy ma przecież prawo do własnego zdania. Po to jest to forum. Po to jest kwartalnik. Wymieniajmy sie opiniami, doświadczeniami.

Ja tak dbam o swoje dziecko, ale wiem, że nie tylko ja- znam rodziców robiących tak samo: za wszelką cenę ochronić swoje dziecko przed ps.a.! Kocham córke nad życie i chcę dla niej jak najlepiej. Niestety nie stać mnie na Aerugen. I skoro wiem, ze w zlewie, w ziemi, itd może być ta cholerna bakteria, to muszę zadbać, by ograniczyć ryzyko zakażenia. I wolę zrobic więcej, niż za mało.
Wiem, ze inni mają swoje sposoby, chetnie je poznam, może czegoś się nauczę.

Jeżdżę do dwóch poradni, bo jedną mam blisko mojego miejsca zamieszkania, mogę w niej stawić się w chwili, gdy jest taka konieczność.
Druga poradnia to IMiD, tutaj niestety wizyty są z góry ustalone, i są co kilka miesięcy, a nie wtedy, gdy jest koniecznośc spotkania z lekarzem.

Pozdrawiam
Agnieszka Szamborska gg3664608

ANNA KONOWADA
Aktywista
Posty: 202
Rejestracja: pn 11 paź, 2004 12:06
gg: 5661042
Lokalizacja: Sierpc
Kontakt:

Post autor: ANNA KONOWADA » sob 21 maja, 2005 21:20

Kochani "goście" ....nie macie nawet na tyle odwagi, żeby podać swoje imiona a krytykować czyjeś dobre rady potraficie - nieładnie :?
Agnieszka nie musiała pisać do gazetki, ale chciała podzielic się z innymi (z Wami) swoimi doświadczeniami , spostrzeżeniami.....a teraz nawet miłego słowa nie przeczyta- przecież ona "odwaliła kawał dobrej roboty"- w tym liscie zawarte było mnóstwo rad , szczególnie dla mam dzieci CF świeżo po diagnozie.....
NIe uważam też, że unikanie bakterii w jakikolwiek sposób jest "krzywdzące i niesprawiedliwe" dla naszych dzieci...my mamy je przecież chronić przed zakażeniem bakteriami!!!!!!
A odnośnie tego wężyka - to jak jesteście tak super mądrzy to proszę napiszcie co robicie, aby go zdezynfekować....nie zauważyłam nawet jednej mądrej rady w waszych postach!!!!
Podziwiam Agnieszkę za to, że potrafiła "ubrać" w słowa to co każdy z nas powinien robić aby uchronic nasze "mukotki" i BRAVO jej za to
POzdrawiam :)

Julianka

Post autor: Julianka » ndz 22 maja, 2005 15:34

"Niewiele jest rzeczy, które wyrządziły światu tyle szkód, co przekonanie różnych jednostek czy grup, że tylko oni są wyłącznymi posiadaczami racji."
Agnieszko,wiem,że Twoje starania w końcu zostaną wynagrodzone.
Pozdrawiam.
Julianka

mahal

artykuł

Post autor: mahal » pn 23 maja, 2005 13:07

w sprawie zachowania czystości;
chyba wszscy wiedzą, że higiena jest b. ważna, i dopóki można to nalezy dziecko chronić. przed moją małą zamykana jest łazienka wchodzi tylko z dorosłym, ale już zlewu w kuchni nie upilnuję, bo 2-latka sama bierze krzesło i na nie wchodzi i myje ręce nawet gdy nie ma mnie w pobliżu, podobnie nie mam serca zabraniać jej zabawy w piasku z dziećmi tylko dlatego, że piaskownica jest nieogrodzona itd..itp.
czy ocet dezynfekuje jakąkolwiek powierzchnię czy nie wystarczyłoby po prostu częściej wycierać na mokro ? to a propos wycierania octem parapetów i półek;

a jeśli chodzi o wężyk to po prostu co jakiś czas myję go w wodzie zpłynem do naczyń, płuczę od środka i "przedmuchuję" do sucha.
przy okazji w poradni są zawsze takie kolejki, że nie można uniknąć kontaktu z innymi dziećmi zwłaszcza jak się jest samemu.
pozdrawiam

Julianka

Post autor: Julianka » wt 24 maja, 2005 13:17

Quot homines, tot sententiae...

goooooooooooość

higiena i sterylność

Post autor: goooooooooooość » wt 24 maja, 2005 18:48

W unikaniu kontaktu między chorymi na muko chodzi o to,że mimo muko każdy ma inną florę bakteryjną.
I chodzi o to, żeby dzieci chore na muko się nie stykały ze sobą.
Ale nie w poczekalni u lekarza ,ale np. podczas długotrwałej zabawy ze sobą w zamkniętym pomieszczeniu.
NP. w szkole ,w przedszkolu podczas wspólnych imprez rodziców.
Zobaczcie, że wczasy w MATIO są np. podzielone na te dzieci z pseudom i BEZpseudo m..
Ponadto podczas tzw. przeleczania dożylnego w szpitalu spotykają się dzieci z różnym nasileniem choroby.
A wiadomo,że zdrowy od mukoliny się nie zarazi, natomiast nasze mukoliny łapią czesto różną florę.
Czy ktoś z WAS /chyba tak/ widział jak te dzieci wariują w IMiD w Wa-wie?
I stąd wiele dzieci idzie do IMiD zdrowsze niż z niego wracają.
Tak samo Jest w Rabce.
Największe zakarzenia patogenami jest właśnie w szpitalach i senatoriach.
I dlatego trzeba się nawzajem unikać/niestety/.
A bawić się dzieci z muko mogą ze zdrowymi.
Bo zdrowych dzieci , patogeny naszych Mukolinek nie ruszą
Pozdr..

Gość

Post autor: Gość » wt 24 maja, 2005 22:25

gooooooooosciu masz rację...
zdrowi nie są dla mukolin takim zagrozeniem jak mukoliny "z bakteriamii"

dlatego napisalem,ze to krzywdzące...bo trza unikac swoich,chroniąc się...
choc nie zawsze sie chce
pozdrawiam

Gorylla

Czy forum czyta lekarz?

Post autor: Gorylla » wt 24 maja, 2005 22:45

Jestem wdzięczna Agnieszce za to, że poruszyła w Kwartalniku temat czystości, a wręcz sterylności wokół swojego dziecka. Chciałabym aby wypowiedział się lekarz, gdyż jak widać, są wśród rodziców dwie "szkoły". Pierwsza zakłada maksymalnie możliwą do osiągnięcia sterylnośc wokół dziecka, natomiast druga propaguje nabywanie przez dziecko odporności poprzez kontakt z naturalnie występującą w środowisku florą bakteryjną przy jednoczesnym unikaniu dzieci już skolonizowanych. Ja byłam zwolenniczką tej drugiej szkoły. Dbałam jedynie o to, aby w domu wszystkie cięte kwiaty stały w bardzo często zmienianej wodzie, aby dziecko nie miało możliwości stykania się z zepsutymi lub chociażby lekko nadgniłymi owocami i warzywami. Pozostałe czynności porządkowe były że tak powiem "normalne" ale nie przesadne. Niestety, moje dziecko ma już Psedomonasa. Nie wiem czy zakażenie jest skutkiem mojego braku dbałości o sterylność, czy też zakażenie powstało w trakcie przeleczenia.
Po przeczytaniu artykułu Agnieszki i niektórych Państwa postów zaczynam mieć poczucie winy, że chcąc zwiększać naturalną odporność, zaniedbałam sterylność i przyczyniłam się do pogorszenia stanu dziecka. Dlatego proszę o wypowiedź któregoś z naszych lekarzy.
Jeśli Agnieszka poczuła się urażona moim postem, to serdecznie przepraszam.

Elzbieta

Post autor: Elzbieta » śr 25 maja, 2005 10:58

Zastanawia mnie to w jaki sposób doszło do tak "ostrej wymiany"zdan.
a jeśli chodzi o wężyk to po prostu co jakiś czas myję go w wodzie zpłynem do naczyń, płuczę od środka i "[OCENZUROWANO]ę" do sucha. W dalszym ciagu nie wiem co mahal robi z tym wezykiem...Możemy prosić o wyjasnienie?Nie kazdy ma tak bogaty zasob slownictwa. :wink:
Agnieszka,Ty sie niczym nie przejmuj.Wazne,ze odważylas sie napisac do kwartalnika Matio.(wiem,ze wiele rodzicow niestety nie posiada na tyle odwagi,wolą siedzieć "cicho"albo po prostu krytykować)To bardzo miłe z Twojej strony,dziekuję za rady.
Pozdr.
Ps.Nie mam bezposredniego kontaktu do netu,korzystam z uprzejmosci,chyba niedlugo zalozymy sobie stale złącze.

agnieszka sz

Post autor: agnieszka sz » śr 25 maja, 2005 22:07

Cieszę się, ze poruszyłam kwestię higieny wokół chorych na mukowiscydozę. Bo faktycznie temat ważny, a dotąd przez lekarzy zręcznie omijany. Równiez jestem zdania, że któryś z naszych specjalistów powinien wypowiedzieć się w tej kwestii.
Moje dziecko nie mieszka w sterylnym namiocie, jak ktoś tu przypuszcza, uwierzcie. Odporność moze nabywać w normalnych warunkach- mieszkamy na wsi i Mała wychodzi codziennie na dwór, do ogrodu, na pole, do piaskownicy. Zachowujemy tylko większą ostrożność. Nie jest jedynaczką, ma 3letnią siostrę. Wpawdzie żadna z nich nie uczęszcza jeszcze do przedszkola, ale niebawem starsza pójdzie. Dziewczynki mają normalne kontakty ze zdrowymi dziećmi. Różnica w wychowywaniu moich córeczek polega na tym, że starszej nie muszę aż tak pilnować- np. może urwać truskawkę z krzaczka i ją zjeść "na miejscu", rzodkiewkę, marchewkę etc. Młodszej natomiast bez umycia nie pozwolę zjeść, i koniec.
Tak ja postępuję. Nikomu jednak nie nakazuję, że ma robić tak samo.
Nie miałam zamiaru wprowadzać nikogo w zakłopotanie. Nie było moim celem wpędzenie w poczucie winy. Proszę, nie czujcie się gorszymi rodzicami, bo inaczej niż ja dbacie o swoje dzieci. Jeśli kogoś zezłościłam, czy uraziłam, to przepraszam.
A za wszystkie rozmowy (na GG, i telefoniczne) serdecznie dziękuję. Wymieniajmy się opiniami, doświadczeniami, być może czegoś nauczymy się od siebie.
Pozdrawiam.
Agnieszka gg3664608

PS. Zęby Mała płucze wodą z kranu, nie przegotowuję tej wody. Kąpię tez w "kranówie" :mruga:

gooooooooooośću

higiena

Post autor: gooooooooooośću » czw 26 maja, 2005 10:36

Witaw wszystkich w TEN Piękny dzień serdecznie!
Uważam że mimo MUKO Nasze dzieci są normalne/!!!!!!!!!!/.
I dlatego uważam że mimo tego wszystkiego co Nas dotyczy powinniśmy MY być normalni i traktować nasze dzieci normalnie.
A unikanie zagrożen jest wskazane dla wszystkich.
Czy rodzice mający zdrowe dziecko nie musza dbac o higienę i bezpieczeństwo Swojego dziecka?
Też muszą!
Wiadomo że my musimy być roztropniejsi,bardziej uważni i przewidujący ale nie dajmy się zwariować.
To że nasze rodziny dotknęła mukowiscydoza nie znaczy ,że mamy MY i Nasze pociechy zmarnowane życie.
Poprostu TAK się stało i już.
Róbmy wszystko żeby zapewnic naszym dzieciom wszystko co potrzebne.
Ale traktujmy muko jak Coś z czym się trzeba pogodzić i już.
N.p. tak jak z rannym wstawaniem,z nielubianą praca i innymi czynnościami życiowymi,które do konca nam nie odpowiadają ale które są i już.
Jeden jest łysy,jeden rudy,jeden kulawy poprostu ludzie są różni.
Anasze dzieci mają muko i trudno.
Róbmy co trzeba i cieszmy się z tego co jest. Mimo wszystko.
Zawsze mogłoby byc gorzej!!!
Pozdr!!! :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol:

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
gg: 6148172
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Post autor: maga » czw 26 maja, 2005 12:20

Myslę, że w Polsce bagatelizuje się sprawę szczególnego dbania o higienę naszych chorych dzieci. Po zdiagnozowaniu córki, udzielono nam informacji dot. choroby, diety dziecka, postępowania podczas infekcji ale o specjalnym dbaniu o czystość ani słowa. O ps.aeruginosa dowiedzialam od mamy chorego dziecka, nikt w klinice nawet mi o tym zagrożeniu nie wspomniał! Licząc na cud, kontaktowałam sie z lekarzami z Austrii. Pierwsze co usłyszałam to to, że mam dbać o czystość przede wszystkim w łazience. Od austriackich lekarzy dowiedziałam się, że umywalka, wanna, toaleta mają być sterylnie czyste, że dziecko powino wycierać rączki najlepiej w jednorazowy ręczni, a ręcznik od kąpieli powinien być wymieniany nawet codziennie. W żadnym razie nie powinno sie wycierac rączek dziecka w wilgotne ręczniki. Powiedzaino mi także żeby nie pozwalac dziecku bawić się w glebie. Tyle inforamcji na temat czystości otrzymałam od austriackich lekarzy (dlaczego nie od polskich?)
Pewnie, że nasze dzieci muszą mieć normalne dzieciństwo i nie nalezy przesadzać ale skąd mamy wiedzieć kiedy popadamy w paranoję a kiedy poprostu chcemy chronic nasze dzieci?
Mysle, że powinien się ukazac w kwartalniku MUKOWISCYDOZA artykuł najlepiej autorstaw jakiegoś dobrego lekarza jak dbać o dziecko, aby rozwiac wszystkie wątpliwości.
Pozdrawiam
Magda

Elzbieta

Post autor: Elzbieta » pt 27 maja, 2005 11:00

Aga nie musisz sie tlumaczyc.To co robisz jest sluszne tylko nie kazdy potrafi zdobyc sile i wytrwalosc,ty widocznie ja posiadasz.W poradniach trzeba uwazac na kontakty z innymi i to chyba nie podlega dyskusji.Czesto widze jak inne male dzieci bawia sie szpitalnymi zabawkami w poczekalni,niekiedy smoczek ktory wypadnie z buzki takiego szkraba po chwili trafia z powrotem na swoje miejsce(chociaz nie zosatnie nawet przepłukany)! Lekarze tez popelniaja bledy.Bo badaniu nie dezynfekuja rąk chociaz to chyba oczywiste ze nalezy je przynajmniej umyc pod bierzaca wodą. :shock: Mozna by tak wymieniac bez konca.
Pozdrawiamy Cie agnieszko,powodzenia.

asix78
Posty: 20
Rejestracja: wt 22 mar, 2005 14:50
gg: 0
Lokalizacja: gdańsk

Post autor: asix78 » sob 28 maja, 2005 20:58

tak dodajac do dezynfekcji inhalatora uzywam raz w miesiacu aldewir.. mysle ze wystarczy, choc przed p.a. mojego malego to nie uchronilo niestety....

mahal

wężyk

Post autor: mahal » śr 01 cze, 2005 13:00

nie mam pojęcia dlaczego administator ocenzurował moją wypowiedź nie była wcale niecenzuralna ani ostra.Chodziło mi o to, że wymyty, mokry wężyk podłączam do sprężarki i go osuszam. Tak ok? (to do admin) :))

Awatar użytkownika
Bartek
Site Admin
Posty: 26
Rejestracja: wt 04 maja, 2004 22:22
gg: 0
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

cenzura

Post autor: Bartek » czw 02 cze, 2005 22:29

ok:-)

Awatar użytkownika
BeataW
Aktywista
Posty: 330
Rejestracja: pt 14 sty, 2011 08:49
gg: 5882872
Lokalizacja: Bełchatów, woj. łódzkie

Re: Polemika - czystosc wokol Mukolka

Post autor: BeataW » wt 03 maja, 2011 08:29

dziewczyny - bo ja zwariuje - mam pytanie przede wszystkim do mam, które mają małe dzieci- Maja jest na etapie pchania rączek do buzi - pewnie "już szuka ząbków" - ja osobiście staram się nie łapać jej za rączki - oczywiście, że ją noszę, a jakże prawie non stop, tylko że zawsze łapię pod paszki, a jeśli dotykam jej dłoni to najpierw myje moje ręce - no ale jak wychodzimy na dwór to się zaczyna dla mnie meksyk - ludzie wiedzą ze chora i jeśli są przeziębieni lub mają jakąś infekcję unikają nas, no ale jeśli są zdrowi to notorycznie łapią ją za rączki a mnie aż krew zalewa bo nie wiem co przed chwila mogli dotykać wiem ze to możne śmieszne, mam zawsze ze sobą chusteczki i jak ja już wydotykają to od razu przemywam jej rączki, oczywiście zawsze pilnuje, żeby przed umyciem nie wzięła ich przypadkiem do buzi - a wy dziewczyny jak sobie z tym radzicie??? zwróciłyście kiedyś na to uwagę??? Anna-M??? matissa???dramu???- pomóżcie bo oszaleję - Robert tak mi mówi :| :| :|
mama Mai CF i zdrowego Kuby - 13.01.2007

Obrazek

ODPOWIEDZ